骨髓移植的7岁女儿说：妈妈我长大后想当画家。泪目…

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骨髓移植的7岁女儿说：妈妈我长大后想当画家。泪目…

求助人的故事

看着仅有7岁的女儿骨髓移植术后因感染而剧烈腹痛在病床上痛苦挣扎、撕心裂肺哭喊的样子，作为妈妈，我深切体会到什么是心如刀割！我想当了父亲母亲的人都能理解这份绝望、无助和不忍……    原本以为只是普通感冒，竟被确诊为全世界的罕见病——免疫缺陷病。
各位爱心人士你们好！我叫高利芳，我为我七岁的女儿赵子涵发起筹款，我们家住山西柳林县的一个小村庄，生病的是我的女儿，生病前，我们每天过着简简单单，平平淡淡的生活，已经感到很幸福很知足。而这突如其来噩耗，改变了我们原来的生活。
我们绝大多数人对白血病或某种癌症闻风丧胆，但我的女儿患有的疾病，却如同这些病一样，会导致我的孩子免疫系统破坏，引起多种恶性疾病有生命危险。免疫缺陷病必须骨髓移植才能治愈，否则就像定时炸弹一样，不知何时会爆炸。

面对突如其来的噩耗，把我们一家打入黑暗的深渊，感觉天都塌了，我的心头肉怎会如此不幸？但我是孩子的妈妈，我必须振作起来带着我的孩子健康的活下去，从此踏上艰难的求医路……

刚开始赵子涵反复发烧及肺炎，我们以为就是普通感冒，也没太当回事儿，后来孩子耳朵里常有不明液体往出渗透，我们带孩子从县医院、市医院检查，都说简单的中耳炎。但中耳炎反反复复，我们又去了省儿童医院，同样诊断为中耳炎。但通过治疗，仍然反反复复、无法治愈。我们再次去省儿童医院住院彻底检查。起初一系列的检查都说正常，半个月后正当我们要出院的时候血小板掉到28左右，身上有出血点，建议我们继续住院治，但仍然查不出病因。我们辗转来到北京儿童医院，做了基因检测报告，说没问题。原本松了口气，以为不是我们最怕的白血病，其他都好说。

但孩子血项不正常，我们再次挂血液科教授的号，医生看过基因检测报告，诊断孩子为罕见病——免疫缺陷病！全世界不超500例，千万分之一的概率！面对从未听过的疾病，我们根本不懂。
医生告诉我们，目前这种病只能保守治疗，但根治必须造血干细胞移植。由于造血干细胞移植风险极大，花费巨大，对刚成立家庭的我来说，这是无法承受的，只能选择先保守治疗，为手术筹备资金。所以，赵子涵每月定期输入丙球，每日口服免疫抑制剂。然而药物医保不能报，几年下来医药费已经花费了五十多万元。

这几年我们省吃俭用，但对于孩子丝毫不敢大意，精心照护。我们在病友群打听到北京京都儿童医院移植做得好，便来到此医院了解，医生说孩子现在并发症不多，成功率高，再等下去，移植风险将会大大增加。

因此为了孩子能像其他健康孩子一样健康长大，我们考虑再三，下定决心冒险一试。然而这条路注定是艰难的……这段时间，孩子经历了卵巢冻存手术、植入输液管植管术、全身大剂量化疗及化疗期间的呕吐、发烧、一系列的术前准备、抽血检查，我的爱人孩子的爸爸也在精心调养身体，以达到为孩子移植骨髓的条件。
总算做完了手术，但艰难还在后面……术后危险期，每一天于我而言都是度日如年，担心发生危险……术后输血、打升白针，每天抽血化验，孩子手背上和胳膊上满是针眼……孩子所受的罪是无法用语言来表达的，我的心情也是无以言表的，看着孩子哭的撕心裂肺，我，无能为力，只能坚强，只能振作，因为我是一个妈妈！我每天精心呵护我的孩子，来不及有太多的悲伤，只有当孩子熟睡之时，看着我可怜的孩子满身的管子，以泪洗面。

现在孩子在移植仓内治疗了将近四十天，孩子的身体各项指标还不稳定，术后出现尿血和尿痛深深折磨着孩子。孩子每3-5分钟就得上厕所，白天晚上都是如此，每一秒都是煎熬。有一天晚上孩子看我坐着就睡着了，她就自己悄悄的爬起来去上厕所，完了往床上爬的时候，身上的劲都用完了，又摔下床才把我吵醒！那个时候的我真的是后悔的要命，我怎么就睡着了，要是我没睡着孩子也不会摔下来……

医生说，这个过程持续时间长，好多大人都承受不住，别说一个七岁的孩子了！这个过程只能眼睁睁的看着孩子痛苦的熬过一天又一天，我们都在祈祷她可以快点好起来，不要再受折磨了。这几年为了孩子，已经花光了我们所有的积蓄并负债累累，现如今面对高额的费用，我们只能让年迈的父母以及我的至亲到银行贷款筹了60万元。本以为有这些钱可以顺利出院了，可医院的花费巨大、外购药多又贵，短短的两个月已经花光我们筹备的钱，孩子现在术后感染，出现血尿，每天24小时持续泵吗啡止痛，接下来还会遇到什么，却是未知数，医院的花销也像个无底洞……如若是普通的病我们一定会自救。

可如今能借的借遍了，实在没有办法，只能向社会的好心人伸出援助之手，给大家添了麻烦我们感到深深的抱歉。我痛恨自己的无能，可为了七岁的女儿能多看看世界，为了女儿可以更好的活下去，我得救她！无论如何我都不能放弃她，万般无奈之下我只能向社会求助！请大家帮我救救她！恳请大家帮我救救她！
给予这个坚强勇敢的女孩一些温暖，给这个幼小顽强的生命爱与力量！此刻写下这封救助信，也许您是我们的亲人，朋友，同学或陌生人，都恳求您伸出援助之手，救救我的孩子，我们多么希望她和别的孩子一样健康快乐的成长……

爱心捐助链接；https://www.shuidichou.com/cf/contribute/41b96d6a-d49b-4724-8358-ff1e7825fd4f?channel=wx_charity_hy&source=zFHAdZGMi8f5waYHM421699772744282&forwardFrom=4&leftTest=t3&sharedv=0&userSourceId=zNtVDmGSEse6BSs2M2R5ow&shareId=8FdhJeJDyiKHebAYTp61700451082334&shareIdV2=7JRC5N8J8zJZRftGG241700451082079